web analytics

Autisme, wat is het?

Mijn verhaal (N=1)

Voor mij het is vooral problemen op het sociaal vlak. Mijn interesses zijn niet standaard, ik heb moeite met contact leggen en houden, vooral omdat ik alle niet uitgesproken signalen slecht herken. Er zijn autisten die weinig behoefte hebben aan contact met andere mensen (of het opgegeven hebben), maar in mijn geval is die behoefte erg sterk aanwezig. Doordat het bijna niet lukt die te vervullen val ik om de paar jaar terug in een zwart gat.

Ook heb ik grote moeite met aanraking, dat voelt niet plezierig. Ik moet echt een band hebben met iemand wil het acceptabel zijn. Vreemd genoeg heb ik dan weer geen last van etiketjes in mijn kleding.

Gevoelens en emoties zijn mij een raadsel, tenzij het iets heel heftigs is. Maar dan blokkeer ik volledig.

Mocht het nog niet opgevallen zijn op deze site, lijstjes en ordenen ben ik goed in. Net even anders denken, oplossingen zien die anderen niet zien. Focus kunnen houden in een brei van details. Dat zijn sterke punten van mij.

Wat brengt de toekomst?

Er zijn allemaal ideeën over wat autisme is en hoe het veroorzaakt wordt. Gelukkig krijgen de ideeën door autisten zelf, zoals monotropisme, een steeds groter gehoor. Zonder dat we het gelijk moeten genezen hoop ik dat we in de toekomst meer kennis op te doen hierover en een beter leven te kunnen geven aan de mensen die daar behoefte aan hebben.

De diagnoses, heden en verleden

DSM-5 Autisme Spectrum Stoornis

Deze wordt gehanteerd vanaf januari 2013. Er is inmiddels een iets strengere uitvoering van in de DSM-5-TR van 2023.

  1. Blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie, zoals blijkt uit:
    1. tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid
    2. tekorten in het voor sociale omgang gebruikelijke non-verbale communicatieve gedrag
    3. tekorten in aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties
  2. Beperkte zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten, zoals blijkt uit:
    1. stereotype of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak
    2. hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen
    3. zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn
    4. over- of onderreageren op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor zintuiglijke aspecten van de omgeving
  3. De verschijnselen zijn aanwezig vanaf de vroegste kindertijd (maar worden soms pas later onderkend).
  4. De verschijnselen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden.
  5. De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand en de sociale communicatie moet minder zijn dan past bij het cognitieve niveau.

Niveaus

Niveau 1

  • vereist steun
  • Zonder steun merkbare beperkingen in sociale communicatie
  • Inflexibel gedrag en problemen met organisatie en planning veroorzaakt significante interferentie.

Niveau 2

  • vereist substantiële steun
  • Beperking blijft zichtbaar, ook al is er ondersteuning
  • Inflexibel gedrag ook merkbaar voor derden en interfereert

Niveau 3

  • vereist zeer substantiële steun
  • Ernstige tekorten in sociale communicatie, leidt tot ernstige beperking in functioneren
  • Extreme moeite met veranderingen, interfereert op alle gebieden

DSM-IV Soorten autisme

Sinds 2013 wordt deze versie niet meer gebruikt voor diagnoses, al zijn er nog steeds mensen die de nieuwe classificatie te onduidelijk vinden en liever een specifieke naam hanteren die ze beter vinden passen bij zichzelf.

Klassiek autisme

A. Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met ten minste twee van (1), en van (2) en (3) elk één:

(1) kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:

(a) duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukkingen, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen

(b) er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau

(c) tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzingen van voorwerpen die van betekenis zijn)

(d) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid

(2) kwalitatieve beperkingen in de communicatie zoals blijkt uit ten minste één van de volgende:

(a) achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek)

(b) bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden

(c) stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik

(d) afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel (“doen-alsof spelletjes”) of sociaal imiterend spel (“nadoen” spelletjes) passend bij het ontwikkelingsniveau

(3) beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van de volgende:

(a) sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in intensiteit ofwel in richting

(b) duidelijke rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen

(c) stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)

(d) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen

B. Achterstand in of abnormaal functioneren op ten minste één van de volgende gebieden met een begin voor het derde jaar:

(1) sociale interacties

(2) taal zoals te gebruiken in sociale communicatie of

(3) symbolisch of fantasiespel

C. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan de stoornis van Rett of een desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.

A. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:

(1) duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig nonverbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen.

(2) er niet in slagen met leeftijdgenoten tot bij het ontwikkelingsniveau passende relaties te komen.

(3) tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)

(4) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid.

B. Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit tenminste één van de volgende:

(1) sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt

(2) duidelijke rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen

(3) stereotiepe em zich herhalende motorische maniëerismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met de hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)

(4) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen

C. De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.

D. Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling (bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden op de leeftijd van twee jaar, communicatieve zinnen op de leeftijd van drie jaar).

E. Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aan te passen (anders dan binnen sociale interacties) en nieuwsgierigheid over de omgeving.

F. Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.

PDD-NOS

Pervasieve Ontwikkelingsstoornis – Niet Anderszins Omschreven

Deze categorie moet gebruikt worden als er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de wederkerige sociale interactie samen met tekortkomingen in ofwel de verbale ofwel non-verbale communicatieve vaardigheden, of door de aanwezigheid van stereotiep gedrag, interesses en activiteiten, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Zo behoren tot deze categorie ook de “atypische autisme” beelden die niet voldoen aan de criteria van de autistische stoornis vanwege een begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te weinig symptomen of deze allemaal.

Diverse ideeën over wat autisme is

Oude ideeën over oorzaken

Nieuwe inzichten

In 2021 heeft het NRC hier een fors artikel aan gewijd. Dit is een korte opsomming van de inzichten die in dat artikel genoemd werden.

Mensen met autisme zijn niet ongevoelig

Vroeger dacht men dat autisten ongevoelig waren. Maar velen van ons zijn juist overgevoelig voor allerhande prikkels (bijvoorbeeld voor fel licht, harde geluiden, bepaalde stoffen en kledingstukken (zoals labels of naadjes). Veel autisten zijn overgevoelig voor prikkels van buiten het lichaam, maar juist ondergevoelig voor prikkels binnen het lichaam, aldus Annelies Spek. We voelen pijn anders en merken niet dat het tijd is om te eten of te drinken. Alexithymie komt ook veel voor bij autisten. Dit geeft onder andere problemen met het reguleren van spanningen. Maar niet alle autisten hebben evenveel last van deze problemen.

Mensen met autisme kunnen best empathie hebben

Veel autisten raken overprikkeld door anderen en sluiten zich dan af. Daardoor lijkt het alsof wij weinig empathie hebben, maar het is eerder andersom. Als iemand erg emotioneel is dan komt dat hard binnen en daardoor sluiten wij ons af, want anders gaan we er zelf aan onderdoor. Dat lijkt ongevoelig, maar het is misschien wel overgevoelig. We kunnen echt wel meeleven met anderen, maar het is niet eenvoudig om ons echt te verplaatsen in een ander als we het zelf niet eerder meegemaakt hebben.

De diagnose wordt vaker gesteld bij mensen met een normaal IQ

Vroeger dacht met dat autisme samenging met een licht verstandelijke beperking. Inmiddels is dat de minderheid. Zo’n 75% van de mensen met autisme heeft een normaal tot hoog IQ. Dat is maar licht minder dan bij neurotypische mensen.

De diagnose wordt vaker gesteld bij volwassenen en ouderen

Vroeger was autisme iets specifiek voor kinderen. Dat is niet zo, die groeien op met autisme, ze komen er niet op wonderbaarlijke wijze vanaf. Bij steeds meer mensen wordt autisme ontdekt als ze al volwassen zijn en er belangrijke zaken in hun omgeving veranderen. Zoals het krijgen van een relatie, werk, kinderen. Daardoor raakt de bekende structuur in de war en komen ze in de problemen. Ook wordt vaak pas na diverse diagnoses autisme als verklaring voor alle deelproblemen genoemd. Ook de eeuwige vermoeidheid kan een goede diagnose in de weg staan.

De diagnose wordt vaker gesteld bij vrouwen

Vroeger was autisme iets van witte jongetjes. Inmiddels hebben vrouwen een inhaalslag gemaakt en lijkt het dichter bij 1:2 te zitten. Waarschijnlijk gaat het in de toekomst naar 1:1 is mijn persoonlijke idee. Dat het minder opvalt komt omdat vrouwen met autisme beter zijn in het doen alsof ze sociaal zijn dan mannen met autisme. Ook de culturele druk van vrouwen om zich aan te passen is groter. En vrouwen met autisme trekken zich eerder in zichzelf terug, veroorzaken geen problemen en dus valt het niet op. Ook de “speciale interesses” (of “fieps”) wijken af van wat verwacht wordt. Dus geen treintjes, maar paarden bijvoorbeeld.

Er is discussie over de vraag of autisme wel een stoornis is

Steeds meer onderzoekers en mensen met autisme zelf noemen autisme geen stoornis of beperking, maar een “variant”, een manier van zijn. Dit wordt “neurodiversiteit” genoemd, verschillen tussen mensen in hoe hun brein werkt. Ook omdat de last wisselt door het leven heen. Bij grote veranderingen kunnen de problemen opspelen, als alles rustig is dan zijn er ook minder problemen. Autisten doen dingen niet verkeerd, maar anders.

Mensen met autisme moeten zich juist niet aanpassen

Vroeger kregen autisten therapie zoals socialevaardigheidstraining. Hierdoor wordt echter het Camoufleren aangemoedigd, wat leidt tot overbelasting, tot angst, somberheid en andere problemen. Met een autistische Burn-out tot gevolg in veel gevallen. Nu wordt meer gezegd dat mensen zichzelf mogen zijn. Je mag anders zijn, je mag minder belastbaar zijn.

Ideeën door autisten zelf

Links