Een autistische burn-out is, denk ik, mijn huwelijk mee geëindigd in 2009. Ik had nergens meer energie voor, kon nog maar weinig en werd vooral geleid door de mensen van de crisisdienst waar ik zat in die tijd. Daardoor had ik wel de ruimte om uit te zoeken waar ik mee kampte. Via het Wikipedia artikel over het Syndroom van Asperger kwam ik in aanraking met autisme. Onderzoek volgde met als uitkomt een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Aangeleerd gedrag en niet aangeboren gedrag. Dus op zich opgelucht. Maar de therapie sloeg niet aan en toen ik mij weer goed voelde werd daar een eind aan gebreid.
Een jaar daarna, in 2012, kampte ik weer met burn-out gevolgen en ben ik opnieuw voor een diagnose gegaan, ook omdat het vermoeden van autisme bij mijn jongste dochter geuit werd. Toen kreeg ik wel bevestiging en hulp. Vooral gericht op de “depressie” in eerste instantie, maar de standaardtrucjes die daarvoor toegepast werden sloegen slecht aan. Vervolgens doorgegaan met een meer in autisme gespecialiseerde psychologe waar ik een aantal jaren bij gelopen heb. Plus steun van een coach voor de dagelijkse dingen.
Maar elke keer als de hulp stopte zakte ik weer weg in de volgende burn-out (of is het toch een bore-out? Qua werk was het dat zeker wel). In 2019 weer een paar maanden thuis gezeten en werd de hulp van een ervaringsdeskundige autismecoach ingezet. Iemand om mee te praten over de dingen waar ik tegenaan loop helpt zeker. Ik hoop dan ook dat de gemeente mij dit nog jarenlang toestaat.
Waar ik dagelijks mee kamp is vermoeidheid. Niet zozeer fysieke vermoeidheid, al doe ik mijn best meer te bewegen (wandelen) ter compensatie van het verdere stilzittende leven dat ik heb. Geestelijk ben ik altijd uitgeput en lukken veel dingen mij niet meer. Bewegen zorgt juist voor meer prikkels in plaats van dat ze verwerkt worden. Overdag werken gaat nog, maar privé kost alles moeite. De bijeenkomsten waar ik kom zijn leuk en voel ik mij thuis, maar ze kosten mij ook vaak een halve nacht slaap door alle prikkels die ik niet kwijt kan. Een zesdaags weekend waarvan ik vooraf had besloten de rust te gebruiken om wat boeken te lezen werd vooral in bed liggen en doelloos door de telefoon scrollen. Fut voor meer had ik niet meer, hoe graag ik ook wou.
Er zijn genoeg dingen in huis die even aandacht behoeven. Maar waar haal ik de energie vandaan? De grote lijnen heb ik gelukkig hulp voor, maar er blijven genoeg dingen over die ik zelf voor elkaar moet zien te krijgen. Hoe weet ik nog niet. Soms heb ik een opleving, zoals nu ik dit aan het schrijven ben. Maar die is van korte duurt en wreekt zich altijd.
Verlies van functies
Na elke burn-out lijk ik minder te kunnen en is de emmer sneller vol met prikkels. Mijn concentratie om boeken te kunnen lezen is weg en daarmee een erg belangrijke hobby voor mij om rust te vinden. Werk is ook een uitdaging om mijn hoofd er bij te houden. Nieuwe dingen leren wil ik graag, maar gaat maar moeizaam. Ik onthoud maar weinig.
Ook kan ik steeds slechter tegen lawaaiige omgevingen, van een wandeling kom ik overprikkeld thuis in plaats van dat mijn hoofd leeg gemaakt wordt door de beweging. Even de kroeg in voor een drankje lukt ook niet meer daardoor.
De toekomst
Ik ben bang dat de vermoeidheid blijft en in vlagen erger wordt. En dat de periodes daartussen steeds korter worden. Maar of van bed naar de bank verhuizen en weer terug de oplossing is betwijfel ik. De financiële ruimte om dit een paar jaar uit te testen om te zien of ik dan net als Sonja Silva weer tot leven kom heb ik niet. Zit er ook niet zo diep in als zij een paar jaar geleden. En bij ziek melden wordt er veel druk uitgeoefend om weer aan het werk te gaan, dus dat werkt ook niet. En wat moet ik de hele dag thuis te niksen? Dan mis ik toch ook weer broodnodige structuur. Wat het juiste is zal de toekomst uitwijzen.
Netwerk
Mijn netwerk voor hulp is niet groot. Daarom ga ik ook naar bijeenkomsten met andere autisten toe en ben ik actief in die wereld, in de hoop mijn “inner circle” van vertrouwelingen uit te kunnen breiden. En ondertussen help ik anderen, al hoop ik ook wel hulp terug te krijgen.
Links
- Acht dingen die ik doe om beter te plannen
- An Autistic Burnout (2018)
- Artikel autistische burn-out – Annelies Spek over de autistische burn-out (november 2023)
- Autistic Burnout Recovery: 3 Opportunities
- Autistische burn-out – artikel over een onderzoek van Annelies Spek (2021).
- Autistische burn-out – autisme en burn-out symptomen
- Autistische burn-out door Sylvana
- Autistische burn-out: ‘Het is belangrijk dat je weet wat de signalen zijn’ – Marja Boxhoorn
- Autisme en vastlopen in je hoofd
- De autistische burnout, van oerknal naar great reset
- Een autistische burn-out: wat is het, hoe herken je het en wat doe je eraan? – Miek van Stigt
- Een burn-out? ‘Als we niet weten wat dat is, hoe kunnen we iemand dan helpen?’ – interview met psychiater Christiaan Vinkers.
- Hard werken is goed, luieren is beter
- LAVA vraagt meer aandacht voor autistische burn-out
- Leven op een lege batterij
- Presentatie Simone Prent over haar autistische burn-out
- The Cycle of Autistic Burnout
- Volledig op en niets om terug op te laden’ … autisme & burn-out – Tistje
- Wat gebeurt er in de hersenen bij een burn-out?
- Wat is een Autistische Burn-Out? – video van Een Beetje Bijzonder.
- Young, Autistic and Burnt Out (Jodie Clarke) – Aimed at pre-teens and teens, this book guides autistic young people through recognising, understanding and recovering from autistic burnout. Importantly the book emphasises that autistic burnout is a result of the demands the world places on us and that its is is not our fault.